Wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!
Wszyscy czujemy już, że doszliśmy do siebie po świętach i zaczynamy wchodzić w rytm roku 2022, mając nadzieję i planując na lepszy rok.
W tym roku powrót do zdrowia może być nieco łatwiejszy, ponieważ świętowanie wygląda inaczej, odkąd COVID-19 zawładnął światem. Nie byliśmy w stanie mieć dużych spotkań rodzinnych, które tak wielu ceniło w przeszłości, a wiele imprez świątecznych zostało odwołanych lub znacznie zredukowanych w tym roku z powodu wariantu omikronowego. Zostaliśmy w domu, aby być bezpieczni, spędzając czas z bliskimi za pośrednictwem połączeń wideo.
Świętowanie z sarkoidozą jest inne, ale wciąż ważne
Dla tych z nas, którzy żyją z sarkoidozą, wakacje (i wszystkie nasze dni) zaczęły wyglądać inaczej na długo przed pojawieniem się COVID-19 w naszym życiu. Wielu z nas musi trzymać się z dala od dużych spotkań, ponieważ nasz upośledzony układ odpornościowy czyni nas bardziej podatnymi na inne choroby i zwiększa ryzyko poważnych następstw. Nawet jeśli podejmiemy środki ostrożności i zaplanujemy udział w spotkaniu, nieprzewidywalne objawy mogą zmusić nas do odwołania spotkania w ostatniej chwili. To może sprawić, że poczujemy się bardziej odizolowani, samotni i przygnębieni.
Dla wielu z nas szczególnie trudne jest nie tylko poczucie bycia pozostawionym w tyle, ale także logowanie się na portalach społecznościowych i oglądanie zdjęć z wakacji. Często cieszymy się z ich szczęścia, ale może to również wzmocnić to, czego nam brakuje.
Łatwo wtedy o negatywne nastawienie, które może nas przytłoczyć. Możemy mieć poczucie, że zawodzimy ludzi, nie uczestnicząc w imprezie, ale myślimy, że lepiej im będzie bez nas, kiedy zobaczymy, że mim wszystko dobrze się bawią.
Odpowiedni sposób świętowania
Ci z nas, którzy chorują na sarkoidozę nie mogą zapominać, że my też zasługujemy na świętowanie. Musimy tylko znaleźć sposób, który będzie dla nas odpowiedni.
Zwykle chodziłam z mężem i mamą do domu mojej szwagierki w Boże Narodzenie. Jednak odkąd zachorowałam, musiałam odwołać więcej razy, niż zdołam zapamiętać. Na szczęście, zawsze możemy wziąć udział w naszej tradycji Wigilii, czy jesteśmy w samolocie do domu z Hawajów, lub gdy jestem zbyt chora, aby podnieść się z kanapy. Właśnie cieszyliśmy się naszą powtarzaną już 25 rok z rzędu tradycją zamawiania japońskich dań na wynos, oglądania „It’s a Wonderful Life” i otwierania prezentów o północy, ponieważ, jak zawsze wyjaśniam w tej tradycji, „to jest wspaniałe życie”.
Nasza sylwestrowa tradycja jest jeszcze prostsza. Mój mąż i ja nie jesteśmy fanami nowojorskiej sceny imprezowej, więc po prostu skupiamy się na tym, co najważniejsze: pocałunku o północy. Nie wstydzę się przyznać, że często kładziemy się spać wcześniej i ustawiamy alarm na pięć minut do północy. To wciąż się liczy! Jak mawiał Roosevelt: „Rób, co możesz, z tym, co masz, tam, gdzie jesteś”.
Kluczem jest zastanowienie się, co w świętowaniu znaczy najwięcej, i znalezienie sposobu, aby się na tym skupić w ramach naszych własnych możliwości.
Radość z tego, co mamy
Moja mama skończyła 70 lat zeszłego lata, co było znaczącym kamieniem milowym. W mojej pamięci wciąż widniał obraz przyjęcia niespodzianki, które zorganizowaliśmy z okazji 70. urodzin mojej babci. Było tam tak wiele osób, że Babcia poczuła się naprawdę wyjątkowo (tak jak powinna – była fenomenalną kobietą).
Chciałam zrobić to samo dla mojej mamy, ale biorąc pod uwagę pandemię, nie mogłam zorganizować przyjęcia. Nie mogłam nawet zabrać jej na obiad, ponieważ tego dnia miałam dożylny wlew immunoglobuliny i zwykle jestem wykończona przez następny dzień lub dwa. Zaprosiłam ją na lunch do szpitala i zrobiłam z tego przyjęcie-niespodziankę. Udekorowałam moją kabinę wszystkimi przedmiotami z serii „70”, które dostałam w sklepie z gadżetami imprezowymi, przyniosłam koronę i szarfę dla mojej mamy do założenia. Popłakała się, gdy to wszystko zobaczyła, więc wiedziałam, że wypełniłam swoją misję.
Moje własne urodziny były tuż przed Bożym Narodzeniem. Przypadły na dzień po moim wlewie, więc nie mogłam planować niczego poza odpoczynkiem. Zdecydowałam, że w moje „przed-urodziny” chcę uczcić pielęgniarki i personel, którzy tak dobrze się mną opiekują tydzień po tygodniu. Przyniosłam prezenty dla nich wszystkich, ale byłam całkowicie zaskoczona, kiedy zebrali się przy moim boksie, aby zaśpiewać „Sto lat”. Podpisali mi nawet kartkę urodzinową w kształcie motyla. Moja mama przyszła z lunchem, przyniosła tiarę urodzinową i tort ze świeczką na baterie. To wszystko sprawiło, że ten dzień był szczególnie pamiętny.
Zawsze jest coś, co warto uczcić, czy jest to specjalny dzień w kalendarzu, specjalna osoba w naszym życiu, kamień milowy, który osiągnęliśmy, czy po prostu wstanie z łóżka (biorąc pod uwagę zmęczenie, jakiego doświadczają osoby z sarkoidozą, czasami to ostatnie jest dużym osiągnięciem).
O autorce:
Kerry Wong jest felietonistką portalu Sarcoidosis News, która mieszka w Nowym Jorku ze swoim mężem, chłopakiem z sąsiedztwa, w którym podkochiwała się od dziecka. W 2015 roku zdiagnozowano u niej sarkoidozę, po 8 latach poszukiwań prawidłowiej diagnozy. Mimo że jest na medycznej emeryturze, pozostaje aktywną wolontariuszką, skupiając się na wspieraniu społeczności chorych na sarkoidozę, zapalenie stawów i choroby przewlekłe. W swoich artykułach Kerry dzieli się tym, jak przewlekła choroba doprowadziła do transformacji.