Gretchen Denney rozwinęła pewne dziwne objawy w czasie, gdy była w ciąży z dwójką swoich dzieci. Po urodzeniu pierwszego dziecka, swojej córki, Gretchen zauważyła na nogach irytującą i niewyjaśnioną wysypkę. Kilka lat później, będąc w ciąży z drugim dzieckiem, ciągle brakowało jej tchu i czuła się coraz gorzej…
„A kiedy urodził się mój syn, czułam się tak, jakbym już nigdy nie miała poczuć się normalnie. Szybkie prześwietlenie klatki piersiowej wykazało nacieki w obu płucach. Spędziłam kolejne kilka miesięcy na wizytach u różnych lekarzy i badaniach, aż w końcu biopsja płuc wykonana metodą tomografii komputerowej (zakończona odmą opłucnową) dała mi diagnozę: sarkoidoza”.
Pierwsze kilka lat po postawieniu diagnozy było dla niej trudne. Poczucie, że jej choroba jest niezrozumiała i przepisywanie sterydów odbiło się na Gretchen.
„Sarkoidoza jest przedstawiana jako choroba, która odchodzi, taka, która zazwyczaj nie wymaga leczenia. Każdy z moich przyjaciół i rodziny, który zadał sobie trud przeczytania o sarkoidozie, prawdopodobnie jest zadowolony z mojego powrotu do zdrowia. Jednakże, zdiagnozowano u mnie sarkoidozę płucną w stadium 3, prawie zawsze przewlekłą i postępującą formę choroby i szybko rozpocząłem leczenie sterydami. Sterydy pomogły mi w końcu poczuć, że znów mogę oddychać, ale doprowadziły do przyrostu wagi o 10 funtów. Czułam się naprawdę najniższa i najbardziej samotna”.
Pomimo tego, Gretchen zdała sobie sprawę, że musi przejąć kontrolę nad swoją przyszłością i była zdeterminowana, aby nie pozwolić sarkoidozie zrujnować jej stylu życia.
„Nie mogłam zmienić mojej diagnozy, ale chciałam zrobić każdą możliwą rzecz, którą mogłam, aby poprawić swoją kondycję. Wiedziałam, że nikt nie może tego zrobić za mnie i musiałam też poradzić sobie z uczuciami i emocjami: strachem, smutkiem, długą żałobą po utracie tego, co kiedyś było, która mnie głęboko dręczyła. Zaczęłam ćwiczyć jogę w domu, wieczorami z mężem. Nie trzeba było długo czekać, by zauważyć różnicę w moim samopoczuciu. Czułam się silniejsza i bardziej opanowana.”
Po uświadomieniu sobie, jak pomocna była regularna joga dla jej fizycznego i psychicznego samopoczucia, Gretchen złożyła sobie przyrzeczenie, że będzie robić wszystko, co w jej mocy, by być zdrowszą.
„Kiedy mój lekarz dodał kolejny lek (i obietnice kolejnych) do mojego schematu, wiedziałam, że dieta i ćwiczenia fizyczne mogą odegrać istotną rolę w zatrzymaniu postępu mojej choroby. Wkrótce zapisałam się do lokalnej siłowni. Moja przyjaciółka i ja na początku chodziliśmy tylko po bieżni. Spotykałyśmy się rano, bardzo wcześnie, przed pracą. W miarę jak czułyśmy się coraz pewniej, dodałyśmy do naszej rutyny jogging”.
To niezwykle frustrujące czuć się fizycznie ograniczonym, zwłaszcza dla tych, którzy ćwiczyli regularnie przed diagnozą. Frustrujące może być również to, że mówi się nam, aby pozostać aktywnym, kiedy mamy przewlekły ból i zmęczenie, nie wspominając już o zaangażowaniu płucnym, kardiologicznym czy neurologicznym. Jednak badania przeprowadzone w Holandii wykazały, że regularny trening – nawet bardzo umiarkowany – może pomóc w zmniejszeniu niektórych objawów i poprawić ogólną jakość życia pacjentów z sarkoidozą.
„Regularne ćwiczenia i oddychanie związane z jogą to kilka rzeczy, które powoli pomogły mi na nowo odkryć moją radość. Nadal od czasu do czasu zmagam się z nieznaną przyszłością, ale nauczyłam się technik, takich jak medytacja, które pomagają mi przetrwać te chwile.
Razem z moim przyjaciółką ukończyłyśmy kilka biegów na 5 km. Po przekroczeniu linii mety czuję, że dałam z siebie wszystko w tej walce. Chociaż nadal mam uczucie, że nie mogę złapać oddechu, niektóre dni są lepsze od innych. Są dni, kiedy czuję, że mogę zrobić wszystko. A w inne czuję się tak, jakbym potrzebowała całej siebie, żeby tylko wstać z łóżka. Rzadko zdarzają mi się dni bez bólu stawów, a ból w klatce piersiowej nigdy nie ustępuje na długo. Robię to, co mogę i nigdy nie obwiniam się (za bardzo)”.