Sarkoidoza: choroba jak płatek śniegu z lawiną konsekwencji

sarkoidoza płucna

Tekst jest historią Kerry Wong i pochodzi z portalu sarcoidosisnews.com. Kerry jest felietonistką, która mieszka w NY ze swoim mężem. W 2015 roku zdiagnozowano u niej sarkoidozę, po 8 latach poszukiwania diagnozy. Pomimo zakończenia kariery medycznej, pozostaje aktywną wolontariuszką, skupiając się na wspieraniu społeczności chorych na sarkoidozę, zapalenie stawów i choroby przewlekłe. Poprzez swoje felietony Kerry dzieli się tym, jak przewlekła choroba doprowadziła do jej transformacji i zaprasza czytelników do dołączenia do niej w tej podróży.

Efekt kuli śnieżnej - złamanie stopy, objawy sarkoidozy i COVID-19

Sarkoidoza jest często określana jako choroba płatków śniegu, ponieważ żadne dwa przypadki nie są dokładnie takie same. Objawy mogą pojawić się w każdym wieku i dotyczyć każdego obszaru ciała. Jest to często choroba przewlekła, ale niektórzy wojownicy sarkoidozy są w stanie osiągnąć remisję.

Choroba dotyka każdego z nas w różnym stopniu nasilenia, z dnia na dzień, a nawet z godziny na godzinę. Niektórzy ludzie są bezobjawowi i nie zdają sobie sprawy, że mają sarkoidozę, podczas gdy inni, tak jak ja, stają się niepełnosprawni. Niestety, powikłania sarkoidozy mogą być śmiertelne, jak to miało miejsce w przypadku mojego kolegi pacjenta, adwokata, przyjaciela i inspiracji, Rodneya Reese’a, który odszedł we wrześniu 2021 roku.

Niestety, sarkoidoza może mieć efekt kuli śnieżnej, powiększając się zarówno w ciele, jak i w umyśle...

Sarkoidoza płucna - cykle leczenia, skutki uboczne i współwystępowanie chorób

Zaczyna się od objawu lub dwóch, a podczas poszukiwania odpowiedzi – które może trwać latami – narasta frustracja i strach. Z żalem i ulgą po diagnozie możemy rozpocząć leczenie, które jednak często przynosi niepokojące efekty uboczne.

Z powodu tej zapalnej choroby i jej leczenia, wielu z nas ma obniżoną odporność, przez co jesteśmy bardziej narażeni na infekcje, wirusy i inne. Sarkoidoza jest często połączona z chorobami współistniejącymi, które prowadzą nas z powrotem przez cykl z nowymi objawami, leczeniem i efektami ubocznymi.

W miarę jak gromadzimy zapasy leków, możemy czuć się jak w walce na śnieżki z naszym ciałem, walcząc w przód i w tył, przyjmując ciosy i rzucając wszystko, co możemy na nasze objawy i ich przyczyny.

Sarkoidoza oddała swój pierwszy strzał we mnie ponad dziesięć lat temu, a ja od tego czasu odpłaciłam się sterydami, lekami przeciwmalarycznymi, takimi jak hydroksychlorochina, i lekami chemioterapeutycznymi w niskich dawkach, takimi jak metotreksat. Ostatnio uderzyła mnie niespodziewana kula śnieżna, kiedy upadłam i złamałam stopę podczas wakacji.

Jakby tego było mało, musiałam opuścić moje cotygodniowe wlewy immunoglobuliny dożylnej (IVIG), ponieważ mój neurolog był zaniepokojony zwiększonym ryzykiem wystąpienia zdarzeń zakrzepowo-zatorowych (skrzepów krwi). Po miesiącu bez moich infuzji, czułam zauważalny wzrost objawów neuropatii.

Kolejne niepowodzenie

Mogłam wrócić do walki, kiedy mój lekarz pierwszego kontaktu przepisał mi leki rozrzedzające krew, aby przeciwdziałać ryzyku zakrzepów. Ale po jednym wlewie dowiedziałam się, że moja mama miała pozytywny wynik testu na COVID-19, zaledwie dwa dni po tym, jak spędziłyśmy razem Hanukę. Musiałam izolować się przez 10 dni, co oznaczało ponowne pominięcie moich wlewów, co doprowadziło do większego bólu neuropatycznego – oprócz mojej wciąż złamanej stopy.

Zanim zdołałam się podnieść, uderzenia po prostu nie ustawały: Mój mąż również przeszedł test pozytywny na COVID-19, i chociaż próbowaliśmy zachować dystans, było już za późno. Po unikaniu większości ludzi i miejsc przez prawie trzy lata, byłam chora na COVID-19. Teraz miałam złamaną stopę, nasilony ból nerwów i COVID-19, wszystko na raz.

To było bardzo dziwne mieć COVID-19 razem z sarkoidozą. Wiele objawów nakłada się na siebie, więc czasami nie byłam pewna, czy to COVID-19, czy po prostu zły rzut sarkoidozy. Gdy mam dobry dzień, szybko mogę tracić oddek i mam zatkany nos z powodu przewlekłego zapalenia zatok i kataru przez ponad 15 lat. Od dziecka mam strasznie brzmiący kaszel i cały czas żyję ze zmęczeniem, potami, dreszczami i różnymi bólami w całym ciele. Ale kiedy poczułam, że kaszel rozbrzmiewa w mojej klatce piersiowej, po prostu wiedziałam.

Byłam jednak w pewien sposób przygotowana do tej walki. Byłam w pełni zaszczepiona i wzmocniona, miałam też w szafie kilka testów domowych. Wraz z lekiem przeciwwirusowym Paxlovid, który mój lekarz zlecił od razu, byłam w stanie stopić te najnowsze śnieżne kule rzucone na mnie.

Jestem bardzo wdzięczna za te naukowe osiągnięcia, ponieważ wiem, że bez nich wirus byłby znacznie gorszy. Po około półtora tygodnia moje objawy COVID-19 w końcu ustąpiły i z radością mogę powiedzieć, że w chwili pisania tego tekstu jestem znów w ośrodku zdrowia.

Ale tak jak sterty śniegu mogą pozostać długo po tym jak przestał padać, tak objawy COVID-19 mogą utrzymywać się po negatywnym teście.

Przedzierając się przez nieporządne sterty śniegu, wciąż zmagam się ze złamaną stopą. I nadal mam zmęczenie sarkoidozą. I dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego. I ciężkie zapalenie stawów. I… lista jest długa. Z tymi wszystkimi punktami, trudno mi powiedzieć, że czuję się „lepiej”, ale jestem wdzięczna, że nie jest tak źle, jak było.

Tak jak płatki śniegu, każdy wojownik sarkoidozy jest wyjątkowy i piękny na swój sposób. I chociaż sami możemy być słabi, to kiedy łączymy się w celu uzyskania wsparcia, edukacji i wsparcia, możemy być potężną siłą.